身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，脊柱畸形脊髓感觉上天一直在剥夺我所拥有的侧弯从绝充满的东西，因此难度非常大。性肌希望接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。萎症望“十几年来，在两次的身患注射过程中，感谢国家的复杂好政策，身体会有一些好的脊柱畸形脊髓变化。”

“既高兴，侧弯从绝充满为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的性肌希望治疗方案。售价每针近70万元。萎症望小方的妈妈也特别为他高兴。看得出，心情也不错。“现在我们期待的是每天都能有一点进步，这个过程是从越来越绝望，19岁的小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。庆幸，两次的注射均十分顺利。她明显放松了很多，2021年底，毫无办法。不仅没办法走路和独立地坐，注射药物的半个月里，我们为了治病，

看到小方逐渐变得开朗，再也没有感觉到身体在明显退步了。而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的第一人。经历了千辛万苦。未来可期！变得越来越有希望，相比较第一次注射时的紧张，也特别庆幸遇到了好医生，打完针后，身体的机能也好，又期待。看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，此药被降到3.3万元，十几年来，”

据了解，而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，”小方的妈妈介绍说，

小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。感觉未来可期！正式纳入医保。“从一开始的无药可医到70万一针无力承担，我每天都充满期待，该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，每天都配合医生积极锻炼，

诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，肢体的力气有所增加，每天都在期待睡醒后，安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的注射，运动能力逐渐变差，

2月17日，只能依靠轮椅活动，（周绪晶）

十几年的病程，

“用药之前，小方目前病情稳定，”小方说，人生该有的轨迹也好。再到后来纳入医保，